血友之家是一款为血友病人量身打造的软件,可以实时的管理病人的情况,把数据信息清楚的展示出来,可以实时查看,了解自己的病情,能够帮助病人及家属在平台进行自我管理,更好的控制自己的病情,获得优质的管理服务,轻松的进行使用。这款软件提供的服务功能非常的多,有用药记录、出血记录、药费记录功能,进入平台之后能够随意的进行选择,结合自己的病情,在线能够获得需要的服务功能。

1、个性化健康档案管理
用户可创建专属健康档案,记录出血史、用药记录、关节健康评估等关键数据,支持上传检查报告与病历照片,方便长期跟踪病情变化。
数据云端同步,确保多设备访问安全便捷,医生或家属可通过授权查看部分信息,实现协同管理。
2、用药提醒与库存管理
自定义用药计划,设置每日/每周提醒,避免漏服或误服。
药品库存实时监控,当库存低于预设值时自动提醒补货,并支持链接至合作药房在线购买。
3、出血事件记录与分析
快速记录出血部位、严重程度、处理方式等信息,生成可视化图表,帮助用户发现出血规律。
系统根据记录提供预防建议,例如调整运动计划或联系医生调整治疗方案。
4、紧急救援与定位服务
一键呼叫急救功能,自动发送定位信息至预设紧急联系人,并附上患者基础病情说明,缩短救援响应时间。
全国合作医院地图标注,显示附近可提供血友病专科治疗的医疗机构,支持导航前往。
5、专业医疗知识库
涵盖疾病科普、用药指南、康复训练视频、饮食禁忌等内容,所有信息均由三甲医院血液科专家审核,确保权威性。
定期更新国内外最新治疗进展与研究成果,帮助患者了解前沿疗法。
6、病友社群与在线问诊
按地区、年龄、病情分组的病友社区,支持匿名交流,分享治疗经验与生活心得。
合作医生在线答疑,用户可上传病历或问题描述,获取专业建议(非替代线下诊疗)。
7、活动日历与福利资源
整合线下患者教育活动、公益讲座、康复训练营等信息,支持在线报名。
提供医保政策解读、慈善援助项目申请指南,帮助患者减轻经济负担。

以患者为中心的设计理念
界面简洁,操作流程优化,减少用户学习成本,老年人或儿童家属亦可轻松使用。
支持语音输入记录出血事件,降低手动输入负担。
隐私保护与数据安全
采用加密技术,所有健康数据仅用户本人可查看,授权分享需二次验证。
匿名社交功能保护用户隐私,避免因疾病暴露带来的心理压力。
多语言支持与无障碍模式
提供中文、英文、方言等多语言版本,满足不同地区用户需求。
开启无障碍模式后,可调整字体大小、对比度,并支持屏幕朗读功能。

预防-记录-干预闭环管理
通过日常数据记录与智能分析,提前预警出血风险,而非仅事后处理,帮助患者从被动治疗转向主动健康管理。
医患联动桥梁
医生可通过后台查看患者授权数据,在复诊时快速掌握病情变化,优化治疗方案,提升诊疗效率。
情感支持与心理关怀
社群内设置心理疏导专区,由专业心理咨询师定期发布文章,并开展线上互助小组活动,缓解患者焦虑情绪。

1、创建基础档案
登录后,首页点击健康档案→立即创建。
填写病情类型、确诊时间、遗传史等基础信息。
保存后,档案将自动生成时间轴,后续可随时补充。
2、记录出血事件
方法一:首页点击记录出血按钮。
选择出血部位(如关节、肌肉、颅内等)。
滑动条选择严重程度(1-5级,1级最轻)。
填写处理方式(如居家休息、就医输注凝血因子等)。
可上传出血部位照片(需授权相机权限)。
方法二:在健康档案页面点击添加记录,按上述步骤操作。
3、上传检查报告
进入健康档案→检查报告,点击上传文件。
支持PDF、JPG、PNG格式,单次最多上传5份。
勾选是否共享给医生(仅授权医生可见),便于复诊时参考。

Q1:如何确保上传的医疗数据安全?
A1:所有数据传输均采用SSL加密,存储于国内合规服务器,未经用户授权不会共享给第三方机构。
Q2:忘记密码怎么办?
A2:点击登录页忘记密码,通过注册手机号接收验证码重置,或联系客服人工审核。
Q3:能否完全替代线下就诊?
A3:本APP为辅助工具,不可替代医生诊断。紧急情况请立即就医,日常问题建议结合线上咨询与定期复诊。
Q4:如何关闭用药提醒?
A4:进入用药管理-对应药品详情页,滑动关闭提醒开关,或调整提醒时间段。
Q5:为什么部分功能需要实名认证?
A5:为保障社群健康环境与医疗数据准确性,部分高风险功能需验证用户身份。
v1.5.1:
血友之家最新版来啦
-解决了一些已知问题
-优化援助项目部分内容
-统一线上新版本
-优化产品体验 体验更流畅 使用中有任何问题或建议,请前往【我的】-【问题反馈】中告诉我们哦!
v1.5.0:
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-解决一些已知问题
-优化援助项目申请流程
-优化APP交互使用体验
使用中有任何问题或建议,请前往【我的】-【问题反馈】中告诉我哦!
v1.4.4:
血友之家最新版来啦
-解决了一些已知问题
-优化援助项目部分内容
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